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Si des dizaines de milliers de génomes humains ont été séquencés, l’éventail manque cruellement de diversité. Comment corriger le tir et faire de la génomique une science plus représentative de toute l’humanité ?
« Volontaires recherchés. » Difficile de faire plus sobre que cette annonce, publiée dans un journal de Buffalo en 1997. Son but : recruter des individus acceptant de donner un échantillon de sang pour le projet Génome humain, qui promettait d’avoir une « immense influence sur les progrès futurs de la science médicale ».
Surtout connue pour ses ailes de poulet, cette ville de l’État de New York – où résidait l’un des scientifiques du projet – est devenue malgré elle le nouveau berceau de l’humanité. Rien de moins. Car l’ADN de ces personnes choisies au hasard, dont l’identité est inconnue, sert encore de génome de référence, « d’étalon standard », aux scientifiques du monde entier 25 ans plus tard.
Ainsi, le premier génome humain, ce « grand livre de la vie » déchiffré en 2003, n’est pas le génome d’un être humain. Il s’agit plutôt d’une mosaïque raboutant des fragments plus ou moins longs d’ADN « buffalonien ». En fait, 93 % du matériel provient de 11 personnes ; pire, 70 % sont même issus d’un seul donneur, connu sous le nom de code RPCI-11. C’est peu, pour représenter l’humanité…