La greffe de visage est-elle éthique?

Une cinquantaine de greffes du visage ont eu lieu dans le monde, dont la première au Canada il y a cinq ans, à Montréal. Cette jeune technique médicale fascine autant qu’elle inquiète.

Une équipe de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont a passé 30 heures à greffer un nouveau visage à Maurice Desjardins en 2018, alors qu’il avait 64 ans, ce qui en fait le patient le plus âgé à avoir subi une telle inter­vention. Cinq autres opérations avaient été réalisées auparavant pour tenter de lui redonner une bonne qualité de vie, sans qu’un résultat satisfaisant soit atteint. Un tir accidentel avait défiguré l’homme sept ans plus tôt. Photo: Hôpital Maisonneuve-Rosemont

Cinq ans après le réveil

Coup de fil à Maurice Desjardins il y a quelques mois. En mai 2018, il a reçu la partie inférieure du visage d’un donneur, soit tout ce qui se trouve en dessous des yeux : nez, os, dents et barbe compris. Une pilosité toute nouvelle pour le retraité et sa femme… « La barbe, je la déteste », dit en riant de bon cœur sa femme, Gaétane, dont on entend la voix en arrière-plan. En guise de compromis, elle la lui rase.

D’une voix assez compréhensible, presque pleinement en possession de sa bouche, M. Desjardins explique avoir dû opérer de grands virages dans sa vie pour pouvoir passer sous le bistouri. « Je suis passé au travers de beaucoup de choses depuis qu’on m’a annoncé que j’aurais ma greffe. » Il a notamment dû combattre une dépendance à l’alcool et cesser de fumer la cigarette.

Les défis ne s’arrêtent pas une fois le visage posé, bien au contraire. Il doit désormais prendre des médicaments antirejet qui ne sont pas sans risque pour sa santé. Sa greffe s’est aussi accom­pagnée de multiples rendez-vous de réadaptation s’échelonnant sur plusieurs mois. Puis, il a dû faire face au rejet de ses nouvelles dents (au moment de l’entrevue, il mentionne ne pas avoir de dents et être en attente d’implants) et à des douleurs abdominales en raison d’une infection du tube digestif.

M. Desjardins soutient pourtant que toutes les difficultés surmontées en ont valu la peine. Il affirme ne pas avoir eu de choc identitaire lorsqu’il s’est vu pour la première fois après avoir fait peau neuve. Au contraire, il s’est tout de suite accepté. « Les gens m’appellent le miraculé, précise-t-il. Pas plus tard qu’hier, une dame m’a reconnu au restaurant et m’a dit de bons mots dans ce sens. Ça me fait chaud au cœur. »

Ce don si particulier a considérablement amélioré la qualité de vie de Maurice Desjardins. Pour lui, l’important était de ne plus se faire dévisager en public ; c’est réussi de ce côté. Mais la greffe lui a aussi redonné la capacité de manger certains aliments par la bouche, de respirer par le nez (plutôt que grâce à une trachéotomie) et de se faire comprendre lorsqu’il parle. « Je suis heureux d’où je suis rendu, mais je n’aurais pas survécu aux quatre dernières années sans ma femme. Une chance que je l’ai », déclare affectueusement le sexagénaire. Cette dernière s’empresse de renchérir : « Et moi, je suis chanceuse de l’avoir, car il est bon avec les fleurs, bien plus que moi ! »

Le jardinage n’est pas la seule activité avec laquelle a renoué Maurice. Au mo­ment de l’entrevue, celui qui se sentait exclu de la société depuis sa défiguration par balle en janvier 2011 revenait d’une semaine de pêche entre amis. La vie « normale » avait repris son cours.

Le reflet de l’âme

Si Maurice Desjardins a bien vécu ce changement de peau, ce n’était pas gagné d’avance : le visage est étroitement associé à l’identité d’une personne. C’est au travers de celui-ci qu’on réussit à communiquer les émotions, à se faire reconnaître, et c’est ce qu’on voit cha­que jour dans le miroir… Comment compose-t-on, du jour au lendemain, avec un reflet étranger ?

L’effet psychologique d’un tel changement corporel est très peu docu­menté. D’abord, parce que les greffes sont rares. Ensuite, comme l’explique une étude publiée à l’été 2022 dans Transplantation Reviews, dans son évaluation de la valeur d’une inter­vention, la médecine expérimentale a toujours tendance à s’intéresser aux « résultats visibles et cliniquement mesurables, qui ne tiennent pas compte de l’expérience subjective des patients ». Enfin, les déclarations des personnes greffées sont généralement assez contrôlées par les équipes médicales (le service des communications de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont avait d’ailleurs refusé de nous mettre en contact avec Maurice Desjardins).

Ce « secret professionnel » nuit potentiellement à la réflexion. « Ça peut être très difficile de vivre cette transition entre deux visages. Mais on n’a pas tendance à parler ouvertement des difficultés que vivent les patients. Ça serait bénéfique pour tous si on avait une conversation transparente là-dessus », affirme Marc Lafrance, professeur au Département de sociologie et d’anthropologie de l’Université Concordia.

La bioéthicienne et néphrologue au sein de l’équipe de transplantation rénale du Centre hospitalier de l’Université de Montréal Marie-Chantal Fortin évoque l’impression de transfert d’identité vécue par certaines personnes : dans ces cas, le patient ou la patiente associe des comportements qui lui semblent nouveaux à la personne qui a fait le don d’organe. « Déjà, pour la transplantation d’autres organes, comme le rein, des études ont rapporté qu’il y a souvent un changement sur le plan identitaire. Même si le visage du patient est unique – puisqu’il n’est ni son ancien visage ni celui du donneur –, il va sûrement y avoir des effets sur ce plan », avance la D^re Fortin. Les personnes greffées peuvent mal vivre la greffe si elles ne sont pas bien entourées, dit-elle. « Les infirmières, les psychologues, les psychiatres et les différents intervenants sont là pour offrir des outils aux patients et pour leur permettre de prendre une bonne décision. »

Ce type de trouble a été décrit en 2006, chez un patient chinois qui avait perdu son pénis lors d’un accident et à qui on a transplanté le membre d’un donneur. Le pénis lui a été retiré 14 jours plus tard, en raison de la détresse psychologique que sa femme et lui vivaient.

Contrairement à un membre du corps, aussi intime soit-il, une fois le visage greffé, il n’y a pas de retour en arrière possible. Un retrait laisserait le patient ou la patiente dans un état pire que celui dans lequel il ou elle se trouvait avant l’intervention. En effet, dans les cas les plus complexes de greffes de visage, on reçoit les os, les dents, le nez, la peau, les muscles, les poils, les nerfs et les vaisseaux sanguins de son donneur. Lors de la première greffe totale de visage réalisée, même les paupières avaient été greffées !

Or retirer un visage serait une opération trop périlleuse, notamment en raison du risque d’infection. Malheu­reusement, à certaines occasions, le greffé n’a pas le choix et doit faire face à cette réalité contre son gré… C’est ce qui est notamment arrivé à un Français connu sous le nom de l’« homme aux trois visages ». Jérôme Hamon a subi le rejet de sa première greffe et a dû passer deux mois sans visage. Sans voir ni parler, et avec une ouïe presque nulle. Ses pensées en guise d’amis.

Le rejet du greffon est donc un autre danger qui, comme une épée de Da­mo­clès, guette les patients et patientes. D’où la nécessité de prendre des médicaments antirejet avec assiduité. Cepen­dant, même avec toute la bonne volonté du monde, les probabilités d’échec demeurent élevées. « Sur la cinquantaine de patients greffés du visage dans le monde, il y a quand même eu au moins 10 décès, rappelle le Dr Devauchelle. Dans quelques cas, c’est lié à une mauvaise prise des médicaments. Mais bon nombre de ces patients ont développé des complications liées au traitement immuno­suppresseur, soit sous forme de lymphomes malins, soit sous forme de tumeurs hépatiques. Par ailleurs, notre première transplantée [Isabelle Dinoire] est décédée de ce phénomène de rejet chronique et d’un cancer qu’elle avait développé. »

Le rejet chronique est l’une des principales raisons pour lesquelles ce chirurgien français n’a réalisé ce type de greffe que trois fois. « Nous avons pris conscience que cette intervention chirurgicale était un progrès consi­dérable, mais qu’elle n’était pas parfaite. Nous risquons de mettre en jeu la vie du patient. »

Lorsqu’il décide tout de même d’aller de l’avant avec une procédure aussi risquée, c’est que le médecin est sûr que c’est LA solution qui aidera le plus le patient ou la patiente. Certaines personnes sont si défigurées que les techniques de reconstruction traditionnelles, telles que la transplantation d’un bout d’os de la jambe sur la mâchoire – comme cela a été le cas au départ pour Maurice Desjardins –, ne conviennent pas.

« Nous sommes là pour redonner des fonctions au visage du patient, et c’est la priorité, dit le D^r Devauchelle. La vie sociale n’est possible qu’avec un minimum de relations avec les autres et, pour ça, il faut pouvoir manger, parler et s’exprimer. Lors de ma troisième trans­plantation, nous avons dû transplanter la totalité de la langue. Ce n’est donc pas une intervention superficielle, mais bien fonctionnelle. »

Décision désespérée ?

Pour que l’intervention puisse réellement être appréciée, il faut beaucoup d’efforts et de patience. Maurice Desjardins, par exemple, a vécu une régression du contrôle de sa mâchoire dans la première année. Il était découragé par le marathon de réadaptation qui se profilait devant lui, ce qui l’a amené à diminuer la fréquence de ses exercices. Sa bouche s’est mise à s’ouvrir davantage sous le poids de sa mâchoire, ce qui a rendu la mastication presque impossible.

Il est donc important qu’un candidat ou une candidate à la greffe de visage sache dans quoi il ou elle s’embarque. « Le consentement libre et éclairé, c’est toujours difficile quand on est dans une situation de vulnérabilité, quand on doit peser le pour et le contre », affirme la D^re Marie-Chantal Fortin. Celle qui faisait partie du comité d’éthique de Transplant Québec lors de l’intervention chirurgicale de Maurice Desjardins estime que le processus a été fait dans les règles de l’art sur le plan éthique.

Le chirurgien plastique et cranio-facial pédiatrique au Centre universitaire de santé McGill Mirko Gilardino doute que les patients et patientes soient réellement bien informés, qu’ils pren­nent la pleine mesure des conséquences. Dans le cadre d’une étude, publiée il y a quelques mois dans Annals of Surgery, certains de ses collègues et lui ont interrogé 489 personnes non défigurées et 74 personnes défigurées. Quand on leur présentait les risques et les béné­fices d’une greffe de visage, toutes s’entendaient pour dire que leur qualité de vie serait égale ou moindre si elles recevaient un nouveau visage à la suite de la défiguration. Pourtant, les indi­vidus défigurés affirmaient vouloir aller de l’avant quand même. « Ils sont plus motivés à obtenir ce genre d’intervention à cause de leur traumatisme émotionnel, avance le D^r Mirko Gilardino. Il y a un biais. » Bref, le choc et les émotions brouillent les cartes du consentement.

La psychiatre de Maurice Desjardins, la D^re Hélène Saint-Jacques, soutient qu’il a été bien informé et accompagné. « Le D^r Borsuk lui expliquait de manière vulgarisée et en détail l’opération et ce qui l’entourait, mais en ne cachant pas que c’était une entreprise risquée avec un risque non négligeable de décès. Maurice avait des attentes réalistes, et c’était un adulte mature. »

La psychiatre aurait d’ailleurs pu s’opposer à l’intervention. Elle a pris en compte les difficultés que M. Desjardins a éprouvées dans sa vie et la manière dont il les a affrontées afin de déterminer sa capacité de résilience.

De la résilience, il en a beaucoup, et sa conjointe aussi. Entre notre entrevue et la publication de cet article, la santé de Maurice Desjardins s’est détériorée. À la fin du mois de mars, il était hospitalisé depuis quel­ques semaines pour des problèmes dont les liens avec la greffe restaient à préciser.

Le débat éthique entourant la greffe de visage n’en est qu’à ses balbutiements. « La vérité se trouve peut-être à la rencontre du regard de celui qui a vécu l’expérience du dedans [soit le patient] et du regard extérieur, de celui qui a une certaine distanciation [soit l’expert] », avance sagement le D^r Devauchelle, à la fin de l’entrevue.

Les chirurgiens Devauchelle et Gilardino estiment tous deux que l’avenir de la greffe faciale se situe en médecine régénérative, soit la reproduction en laboratoire d’une partie du corps. Cela permettrait d’éviter la prise de traitement immunosuppresseur pour accepter le corps étranger. La bio-ingénierie sera-t-elle au point pour la deuxième greffe du visage au Canada ?

Isabelle Dinoire a été la première personne dans le monde à recevoir une greffe
partielle du visage (nez, lèvres, menton), en 2005. Elle avait été blessée par son chien quelques mois plus tôt. Elle est décédée d’un cancer en 2016. Photo : Getty Images