Douleur chronique : mieux comprise, mieux soignée

Les scientifiques comprennent de mieux en mieux la douleur chronique, mais la médecine dispose encore de bien peu de remèdes pour la soulager. Une chose est sûre : elle est bien réelle.

Elle touche en ce moment près de huit millions de Canadiens et Cana­diennes, jeunes et moins jeunes. Et ce nombre va croissant. La faute au vieillissement de la population et, paradoxalement, aux avancées dans le traitement du cancer, dont les survivants et survivantes – de plus en plus nombreux – restent parfois aux prises avec des douleurs causées par la chimiothérapie ou les inter­ventions chirurgicales.

Même si leur mal est aujourd’hui bien mieux compris par la science, beaucoup d’ignorance et de fausses croyances persistent, tant dans la population que chez le personnel soignant. Les personnes malades sont perçues à tort comme plaignardes, faibles, mélo­dramatiques, paresseuses… voire menteuses ou fraudeuses.

Pourtant, leur douleur est bien réelle. « Il y a en a, des fraudeurs, mais c’est vraiment rare, dit la Dre Pinard, qui pratique au Centre d’expertise en gestion de la douleur chronique au CHU de Québec. À partir du moment où une
personne me dit avoir mal, je considère qu’elle a besoin d’aide. »

En douleur chronique, il n’existe pour le moment aucune pilule ni injection miracle. « Les gens arrivent ici après des mois ou des années sur une liste d’attente, et je leur annonce que les médicaments ne vont supprimer qu’environ un tiers de leur douleur, raconte Anne Marie Pinard. Ils sont fâchés, et je les comprends. »

Si même de puissants opioïdes ne suffisent pas à sou­lager leur mal – et sont parfois même inutiles ou néfastes –, c’est qu’à mesure que le temps passe et que la douleur s’installe, de nouveaux mécanismes entrent en jeu.

Nouveau paradigme

Des avancées importantes ont été faites au cours des dernières décennies pour décrypter les mécanismes qui entretiennent la douleur longtemps après qu’elle aurait dû disparaître. Les chercheurs et chercheuses n’ont jamais eu autant d’outils pour scruter les méandres du système nerveux, qu’ils peuvent désormais observer un neurone à la fois.

Et notre conception de la douleur chronique a complètement changé. « Pendant longtemps, on a vu la douleur comme le symptôme d’un autre problème sous-jacent. Elle reflétait la présence d’une blessure, d’un cancer, d’une infection… » explique Yves De Koninck, professeur à l’Université Laval et spécialiste de la biologie du système nerveux.

Mais les dernières décennies de recherche ont démontré que la douleur chronique ne résulte pas toujours d’une autre pathologie. On la considère désormais comme une maladie en elle-même. « C’est un dysfonctionnement du système nerveux, auquel il faut s’attaquer directement », souligne celui qui dirige le Centre de recherche CERVO.

Des dérèglements dans les nerfs, la moelle épinière ou le cerveau produisent une perception anormale d’un signal non douloureux, ou encore une perception exagérée d’un signal douloureux. « La douleur chronique va s’exprimer différemment d’une personne à l’autre, parce que ce n’est pas néces­sairement le même mécanisme ou la même région qui se sont déréglés », dit Yves De Koninck.

Un des dérèglements sur lesquels son laboratoire a beaucoup travaillé, c’est le manque d’inhibition du signal dou­loureux. « La douleur est essentielle à notre survie. Mais il faut être capable de contrôler le signal pour empêcher qu’il nous envahisse complètement », explique le spécialiste. Notre corps a cette capacité à moduler, à réprimer la douleur. « Pensons à la femme qui accouche, ou encore au boxeur qui endure des douleurs atroces durant son combat, mais qui va hurler après, quand une infirmière lui fait une petite piqûre ! »

« Les gens atteints de fibromyalgie ne sont pas plus sensibles à la douleur que les autres. Mais leur système nerveux peine à inhiber le signal douloureux, ce qu’on appelle un déficit d’analgésie endogène », dit Yves De Koninck.

Il arrive aussi que des neurones surexcités renforcent le signal douloureux, ce qui amplifie la douleur, comme l’ont montré d’autres labo­ratoires. « La grande merveille de notre système nerveux central, c’est cette capacité à constamment se réorga­niser », rappelle l’expert. Les connexions de notre cerveau sont un peu comme des sentiers dans la forêt. Plus une connexion est utilisée, plus elle se renforce et plus le signal qu’elle trans­met sera fort. C’est d’ailleurs ce qui permet l’apprentissage. Inversement, une connexion inutilisée sera peu à peu abandonnée, comme un sentier oublié quand la végétation reprend le dessus.

Ainsi, après des semaines, des mois ou des années de douleur, le cerveau a « appris » à avoir mal. Pour « désapprendre » la douleur, il faut défaire les connexions actuelles et en créer de nouvelles. C’est ainsi qu’agissent des approches comme la méditation, l’hypnose et la neurostimulation. À l’avenir, on pourrait aussi cibler le système immunitaire du cerveau. « On croyait auparavant que les cellules immu­nitaires du cerveau – la microglie – n’étaient là que pour dévorer les pathogènes. Mais elles jouent aussi un rôle de chef d’orchestre : elles sécrètent des signaux inflammatoires qui contrôlent quelles connexions cérébrales vont se faire et se défaire », explique Yves De Koninck. À tel point que plusieurs chercheurs et chercheuses considèrent maintenant que la douleur est aussi une maladie du système immunitaire.

Il y a également la flore microbienne de l’intestin qui « dialogue » beaucoup avec le système nerveux. Le microbiote joue ainsi un rôle dans la fibromyalgie et le syndrome de l’intestin irritable. Mais la science explique encore mal comment. Il est donc trop tôt pour recommander un régime alimentaire particulier. « Intuitivement, on se dit que la nutrition joue un rôle, mais il reste encore beaucoup de travail à faire pour savoir quels aliments sont bons ou pas », dit Yves De Koninck.

Jeffrey Mogil juge que les greffes fécales sont prometteuses. « Il me semble plus simple de recoloniser l’intestin d’un coup avec un microbiote sain que de le transformer petit à petit par l’alimentation… »

Les ratés de la recherche

Bref, la recherche foisonne. Mais trop souvent, déplore Jeffrey Mogil, on choisit de mener des expériences simples et rapides, mais finalement peu pertinentes pour comprendre ce qui affecte une majorité de malades.

Un protocole classique consiste à exposer une souris – blessée à la patte – à un stimulus désagréable. On va toucher sa patte à l’aide d’une fibre de nylon plus ou moins rigide, ou l’éclairer à l’aide d’un faisceau lumineux concentré (cela devient désagréablement chaud au bout de quelques secondes, a pu constater Québec Science). Plus vite la souris retire sa patte, plus elle a mal. On peut ainsi déterminer l’effet analgésique d’un médicament ou déterminer quels contextes soulagent ou exacerbent la douleur.

« Ces tests représentent environ 80 % de la recherche animale en douleur chronique. Mais avec eux, les scien­tifiques modélisent surtout l’hypersensibilité à la douleur, qui n’est qu’un des symptômes possibles », met en garde le chercheur. À son avis, on devrait étudier davantage ce dont les patients et patientes se plaignent le plus : la douleur spontanée.

Pour ce faire, son laboratoire se fie à l’expression faciale des rats et des souris. Comme les humains, les rongeurs grimacent lorsqu’ils ont mal. « Il faut analyser de longues séquences vidéo pour chiffrer l’intensité de la douleur ressentie par l’animal. Ça fonctionne, mais ça demande beaucoup de travail », souligne Jeffrey Mogil, qui aimerait à terme faire analyser ces images automatiquement, grâce à l’intelligence artificielle.

Autre problème majeur ? La courte durée des études. « Certes, les souris vivent bien moins longtemps que les humains. Mais il n’y a pas de raison de croire que les processus biochimiques qui sous-tendent la douleur chronique se produisent plus rapidement chez elles ! Leurs neurones ne sont pas plus rapides que les nôtres… »

L’an dernier, son laboratoire a justement mis en lumière un mécanisme pouvant causer une douleur chronique chez les souris mâles (pas chez les femelles !) quatre ou cinq mois après une blessure. « Il s’agit d’un mécanisme biologique [la sénescence cellulaire] que tout le monde connaît, s’étonne Jeffrey Mogil. Mais personne n’avait découvert son rôle dans la douleur chronique, parce que personne ne réalise d’études aussi longues ! » Dans toute la littérature, le chercheur n’a trouvé que 24 études ayant testé des souris au-delà de trois mois. « Des expériences plus longues coûtent plus cher… »

Au moins un aspect s’est amélioré ces dernières années : les scientifiques utilisent désormais des souris mâles et femelles dans leurs expériences, après des décennies à ne tester que des mâles. Mais il y a tant de connaissances à rattraper : « Dans 50 ou 100 ans, on réalisera peut-être que ce qu’on considère aujour­d’hui comme la biologie de la douleur n’était en fait que la biologie de la douleur chez les mâles. » Frustrant, quand on sait que 70 % des personnes qui souffrent de douleur chronique sont des femmes !

« On peut se flageller tant qu’on veut en disant que la science n’avance pas assez vite, qu’on n’a pas assez de nouveaux médicaments. Mais il faut garder à l’esprit que la reconnaissance de la douleur chronique comme dysfonc­tionnement du système nerveux est très récente. La course pour essayer de comprendre tout ça, on est dedans. Ça avance très vite, il y a lieu d’être optimiste… mais on en est encore au tout début », rappelle Yves De Koninck.

La vie continue

En attendant, la douleur chronique non traitée a de nombreuses répercussions sur la vie des malades : troubles du sommeil, isolement, dépression, précarité financière, abus de substances…

Que faire en attendant la pilule miracle ? Surtout ne pas attendre la pilule miracle ! « Les gens disent souvent “quand je n’aurai plus mal, je vais faire telle chose”. Ce n’est pas la bonne approche ! » souligne Anne Marie Pinard. Elle incite plutôt ses patients et patientes à trouver (ou à reprendre) des activités à leur mesure, malgré la douleur, afin que cette dernière « prenne moins de place ».

« Notre objectif, en clinique de douleur, c’est l’amélioration de la qualité de vie et des capacités, ce qui ne passe pas toujours par la réduction du fameux chiffre de douleur », explique la médecin, qui se dit « allergique » aux études qui mesurent la douleur sur une échelle de 1 à 10. « Six sur dix en jouant joyeusement avec mes enfants, ou six sur dix à pleurer sur mon divan en pleine nuit parce que je suis incapable de dormir, ce n’est pas la même chose ! »

De plus, il est extrêmement difficile de comparer la douleur d’un patient avec celle d’un autre. « Deux patients peuvent avoir une résonance magnétique qui se ressemble, mais vivre leur douleur complètement différemment », poursuit-elle.

Le contexte psychosocial joue pour beaucoup. « Une personne avec un emploi stable et un réseau d’amis est moins à risque qu’une personne isolée et malheureuse. Cela dit, ce n’est pas de la faiblesse d’être anxieux, d’être déprimé, d’avoir de la misère à fonc­­­tionner quand on souffre de douleur chronique. Ça fait aussi partie de la problématique de la douleur. »

Encore taboue

Une certaine honte persiste autour de cette maladie. « Les personnalités connues parlent ouvertement de leurs problèmes de santé mentale, mais la douleur chronique est moins acceptée socialement », déplore Anne Marie Pinard.

De nombreux mythes persistent, y compris chez les médecins. « J’ai encore des étudiants en médecine qui me parlent de la “fausse douleur” quand il n’y a pas de lésion décelable… Ou des patients qui croient à tort qu’il ne faut pas trop bouger, alors que l’activité physique est bénéfique. »

Anne Marie Pinard mise donc sur l’éducation. « La personne la plus importante dans le traitement de la douleur, c’est le patient lui-même. Il faut faire confiance aux gens, leur donner les outils pour qu’ils soient capables de s’aider : gérer son énergie, se relaxer, recommencer à bouger… » Un ensem­ble de techniques nommées « auto-gestion de la douleur ».

« Les programmes d’autogestion ne réduisent pas beaucoup la douleur. Mais ils diminuent les pensées catas­trophiques [“Ça va toujours empirer”, “Il va m’arriver quelque chose de grave”…]. Et ce qui est merveilleux, c’est qu’on redonne le pouvoir aux gens. Ils découvrent que, même s’ils ne sont plus comme avant, ils sont encore bons à quelque chose. »

Trouver un nouveau sens à sa vie, se réinventer, c’est la clé, pense Richard B. Hovey, philosophe de la santé à l’Uni­versité McGill qui a réalisé de nombreux entretiens avec des malades. « Je ne sais plus qui je suis ! » lui a-t-on confié. « Mes journées sont devenues vides, stagnantes, dépourvues d’intérêt. N’ayant plus rien à anticiper, je suis devenu amer. » « La douleur m’a tout pris. »

Ces témoignages révèlent que plusieurs personnes mettent leur vie sur « pause » et se sentent comme des spectatrices de leur ancienne vie, a remarqué le professeur à la Faculté de médecine dentaire et des sciences de la santé orale. Il estime que ce genre de recherche qualitative peut avoir un effet bénéfique sur les interactions entre le personnel soignant et les malades. « Ces récits peuvent aider les médecins à devenir plus empathiques », croit-il. Le personnel médical est souvent démuni face à la douleur des patients et patientes.

Richard B. Hovey, qui souffre lui-même de douleur chronique, estime qu’une bonne prise en charge devrait considérer les répercussions de la douleur sur la vie de la personne dans son ensemble : sommeil, activité physique, santé mentale… « C’est très aidant de pouvoir parler de tout ça. Même s’il n’y a pas de remède et que la douleur est toujours là, ça ne veut pas dire qu’on ne peut pas soigner la personne. On peut l’aider à bien vivre avec la douleur, à rendre sa vie meilleure. » Bref, à en redevenir le personnage principal.