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01 avril 2025
Temps de lecture : 2 minutes

Tests de dépistage génétique, faillite et données personnelles

Photo d'un kit de test génétique maison. Une fiole de plastique est posée sur une boîte en carton colorée aux couleurs de l'entreprise 23andMe.

Un ensemble de prélèvement de salive est envoyé aux clients de 23andMe, qui retournent ensuite l’échantillon par la poste. L’entreprise américaine a contribué à populariser les tests de dépistage génétique.
Photo: nevodka / Shutterstock.com

23andMe, l’une des principales compagnies à avoir popularisé les tests de dépistage génétique, il y a une quinzaine d’années, s’est placée, le 23 mars, sous la protection de la loi sur les faillites aux États-Unis — et son avenir laisse incertain le sort des données personnelles de ses 15 millions d’utilisateurs. 

«  Effacez immédiatement vos données  », recommande sèchement le journaliste spécialisé en cybersécurité du  New York Times dans la rubrique que ce journal consacre aux recommandations d’achats (ou non) de produits.

Historiquement, 23andMe et au moins deux autres firmes — qui, elles, n’avaient survécu que quelques années — étaient arrivées sur le marché au tournant des années 2010 : à cette époque, le décodage de l’ADN devenait chaque année de plus en plus rapide et de moins en moins coûteux, ce qui faisait miroiter des espoirs de « médecine personnalisée » en fonction de notre génétique. La petite compagnie américaine promettait alors, à chacun de ses clients, une analyse de leur risque « génétique » de développer telle ou telle maladie.

Or, la fiabilité de ces « diagnostics »  avait rapidement été mise en doute , puisque la génétique ne dit pas que tel gène cause telle maladie — elle parle plutôt de probabilités — et qu’en plus, beaucoup de ces maladies dépendent des mutations de plusieurs gènes, et non d’un seul.

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