En mars 2017, les députés canadiens ont voté une loi pour interdire l’utilisation des résultats de tests génétiques dans le cadre de contrats de biens ou de services. La législation intègre aussi la génétique comme motif de discrimination dans la Loi canadienne sur les droits de la personne et dans le Code du travail. Avec ces modifications, les entreprises (assureurs et employeurs) ne pourraient forcer un citoyen à se soumettre à des tests génétiques ou génomiques ni exiger de connaître le résultat de tels examens. Le gouvernement a toutefois l’intention de se tourner vers la Cour suprême pour déterminer la constitutionnalité de cette loi.
Le sénateur libéral retraité et avocat James Cowan, qui a déposé le projet de loi en 2013, explique que non seulement les citoyens et la communauté médicale, mais aussi le monde de la recherche accueillent favorablement cette loi: « Pour mener les études et les essais cliniques, la menace de la discrimination pouvait être un frein au recrutement. »
Yann Joly, directeur de recherche au Centre de génomique et de politiques de l’Université McGill, explique qu’il est important de protéger le petit groupe de personnes atteintes de maladies monogéniques à forte pénétrance qui sont plus vulnérables, comme les porteurs du gène associé à la maladie de Huntington (une grave maladie neurodégénérative).
