Le droit de comprendre sa santé

Monsieur Richard va voir un médecin dans une clinique sans rendez-vous. Il se plaint de brûlures à l’estomac avant les repas. Le médecin lui explique : « Vous avez du reflux gastro-œsophagien. Il faudra prendre 40 milligrammes de pantoprazole per os die pour soulager tout ça. Au revoir et à la prochaine ! »

Le septuagénaire est incrédule, mais il sort du bureau sans poser de question. Une fois à la maison, il raconte à sa femme que le médecin lui a dit qu’il avait un os dans l’estomac. Il n’a pas retenu le nom du médicament à prendre…

Madame Fabiola se présente quant à elle à l’urgence pour des difficultés respiratoires et des jambes enflées. Après avoir fait un bilan de santé et une radiographie, l’urgentologue lui annonce qu’elle a « de l’eau dans les poumons ». Après quelques jours d’hospitalisation et une panoplie de tests, on lui donne congé avec un suivi chez le cardiologue. La dame est perplexe : elle croyait que c’étaient ses poumons, les coupables, pas le cœur ! Quand viendra le temps de son rendez-vous de suivi, elle n’ira pas…

Ni monsieur Richard ni madame Fabiola n’ont été en mesure de comprendre et d’apprécier l’information donnée par leur médecin afin de bien prendre soin de leur santé. Cette capacité porte le nom de « littératie médicale ». Au Québec, ce sont deux per­sonnes sur trois qui éprouveraient, à divers degrés, des difficultés à ce chapitre. Chez les 65 ans et plus, la proportion grimpe jusqu’à 95 % !

De multiples facteurs individuels, comme l’âge, le sexe et le niveau d’éducation, peuvent expliquer ces chiffres ahurissants. Les femmes, par exemple, ont plus tendance que les hommes à rechercher de l’information sur le Web et à arriver préparées à leur rendez-vous médical. L’ethnicité, la langue parlée et les capacités cognitives du patient ou de la patiente jouent également un rôle.

Le contexte de soins peut, lui aussi, tout changer. Une personne qui a en temps normal une bonne littératie médicale peut se retrouver complètement dans le noir en cas d’urgence ou de choc. Vous en parlerez à cet ingénieur qui est en train de faire une crise cardiaque, ou encore à cette professeure d’université à qui l’on vient d’annoncer un cancer pluri-métastatique et qui est incapable d’articuler une seule question…

Sans surprise, les médecins peuvent contribuer au problème, s’ils ou elles sont pressés par le temps, parlent trop vite ou utilisent du jargon médical. Dans le cas de monsieur Richard, il fallait employer des mots plus simples pour expliquer la maladie et, a fortiori, éviter les mots en latin ! « Le contenu de votre estomac refoule dans votre œsophage, c’est cela qui brûle ! Vous pouvez prendre un antiacide par la bouche une fois par jour, 30 minutes avant de déjeuner. Voulez-vous que je faxe directement votre ordonnance à votre pharmacien ? Avez-vous des questions ? » aurait pu dire le médecin, en vulgarisant.

Parfois, il faut aller un peu plus loin pour impliquer une personne à faible littératie dans ses soins. Dans le cas de madame Fabiola, il fallait lui expliquer que l’eau dans ses poumons et l’œdème de ses jambes résultent d’une dysfonction cardiaque qui doit impérativement être surveillée et traitée avec des médicaments. Il aurait aussi été souhaitable qu’on lui enseigne, en faisant une démons­tration, comment restreindre la quantité de liquide qu’elle boit tous les jours, pour ne pas surcharger son cœur malade. Finalement, on aurait pu lui remettre un dépliant comportant des pictogrammes et des mots simples, et un numéro où appeler en cas de questions.

La faible littératie médicale dépasse cependant les initiatives individuelles : c’est un réel problème de santé publique et il nécessite une réponse sociétale. C’était d’ailleurs le propos d’un éditorial du Lancet de novembre 2022, qui exhortait les gouvernements de ce monde à investir en éducation, à épauler les organisations communautaires vouées à l’alphabétisation et à prévenir la désin­formation sur les réseaux sociaux.

Tout le monde a droit à la santé. En 2023, tout le monde devrait aussi avoir le droit de comprendre sa santé.