Anticiper l’aide médicale à mourir

Depuis le 30 octobre 2024, une nouvelle option est offerte en matière d’aide médicale à mourir : la demande anticipée. Pour de nombreuses personnes ayant reçu un diagnostic de démence, elle constitue une décision « préventive ». Cependant, je remarque dans ma pratique que la différence entre cette demande anticipée et les directives médicales anticipées n’est pas toujours bien comprise. Clarifions la situation.

Les directives médicales anticipées (DMA) permettent à une personne d’exprimer ses volontés en prévision d’une éventuelle incapacité à consentir à des soins. Elles s’appliquent à des situations précises, telles que la fin de vie ou la perte considérable et irréversible des fonctions cognitives (un coma permanent, par exemple). On parle ici de la réanimation cardiorespiratoire, la ventilation assistée, la dialyse, ainsi que l’alimentation et l’hydratation artificielles. Pour consentir ou refuser ces soins à l’avance, il suffit de remplir un formulaire en ligne, sans la présence d’un ou une professionnelle de la santé, et sans avoir de diagnostic particulier. Ces directives priment sur toute autre forme d’expression de la volonté en cas d’incapacité à consentir aux soins.

Pour la demande anticipée d’aide médicale à mourir (DAAMM), considérons le cas de Ginette, 67 ans, qui souffre de la maladie d’Alzheimer. Accompagnée de son conjoint, dans mon cabinet, elle m’annonce : « Je voudrais faire une demande d’AMM. Je ne veux pas finir en CHSLD et ne plus reconnaître personne. » Une telle requête exige une préparation minutieuse. Ginette satisfait à la première condition : être atteinte d’une maladie grave et incurable menant à l’incapacité de consentir aux soins. Je m’assure également qu’elle a toujours, pour l’instant, toute sa lucidité, car il est impératif d’être apte à formuler ce type de demande.

Puis, j’informe le couple des étapes de la démarche, car plusieurs consultations sont nécessaires avant la signature du document final. Un guide est d’ailleurs disponible pour la personne concernée et ses proches. Je m’assure que Ginette fait sa demande en toute connaissance de cause et de son plein gré. Elle doit disposer de toutes les informations concernant sa maladie, ses symptômes, son évolution, ainsi que les traitements et les soins disponibles pour soulager ses souffrances. Ceci lui permettra d’appréhender les conséquences de sa maladie pouvant lui faire envisager l’aide médicale à mourir.

Les rendez-vous suivants servent justement à détailler les manifestations cliniques que Ginette juge intolérables. Je lui explique que devoir vivre en CHSLD n’est pas une condition admissible. Toutefois, ne plus pouvoir marcher, être alitée, souffrir d’incontinence et ne plus pouvoir manger seule, entre autres, pourraient en faire partie. Une fois la demande remplie, elle doit être signée en présence de deux témoins ou en tant qu’acte notarié, puis envoyée au registre. Il est toujours possible de modifier ou d’annuler une demande, tant que l’on conserve sa capacité à consentir aux soins.

Cette demande ne garantit pas que ma patiente recevra forcément l’aide médicale à mourir. Pour l’obtenir, Ginette devra devenir inapte à consentir aux soins, et cette inaptitude devra être reliée à sa maladie d’Alzheimer. La demande ne s’appliquera pas si elle devient inapte à la suite d’un AVC, par exemple. De plus, il faut qu’il y ait présence des manifestations cliniques en question, accompagnées de souffrances physiques et psychiques persistantes, insupportables et impossibles à soulager.

On le voit, une DAAMM est une procédure complexe, personnalisée, et qui demande un suivi par une personne qualifiée. Bien qu’on s’attende à ce que de nombreuses demandes soient soumises, peu d’entre elles seront probablement mises en œuvre.