Peut-on décider de mourir sans avoir toute sa tête?

Projetons-nous dans un avenir pas si lointain… Gérald Tartempion, 60 ans, travaille dans la fonction publique et fait du vélo de route dans ses temps libres. Bon vivant, il est également féru de romans policiers et aime cuisiner de bons petits plats pour sa famille le dimanche soir. Sa mère est décédée de la maladie d’Alzheimer il y a quelques années, à l’âge vénérable de 90 ans. Depuis ce temps, Gérald répète à qui veut l’entendre : « Si jamais je deviens dément, c’est l’aide médicale à mourir au plus sacrant ! »

Quelques années plus tard, Gérald est à la retraite. Il commence par perdre ses objets dans la maison. Puis, il s’égare à vélo en allant acheter du lait au supermarché. Il délaisse les romans policiers, car il mélange les meurtriers et les détectives. Même son légendaire bœuf bourguignon goûte maintenant plus l’eau que le pinot. Sa conjointe, inquiète, prend rendez-vous dans une clinique de la mémoire. Après un questionnaire exhaustif et quelques tests, le médecin annonce à Gérald ce qu’il redoutait tant : un trouble neurocognitif majeur d’intensité légère, d’étiologie Alzheimer. En bon français : une « démence » à ses débuts.

Annoncer le diagnostic

Dans les jours qui suivent, Gérald passe par toute la gamme des émotions : choc, déni, colère, tristesse. Il a peur d’annoncer le diag­nostic à ses proches, ce qui constitue une forme de stigmatisation auto-imposée. Selon la Société Alzheimer du Canada, ce problème ne serait pas banal. Plus de 50 % des gens interrogés dans un de ses sondages croient ne pas pouvoir bien vivre avec cette maladie et 27 % déclarent que leur vie s’arrêterait au moment de recevoir le diagnostic.

Conséquemment, à un rendez-vous de suivi, Gérald confie à son médecin qu’il est terrorisé à l’idée de perdre son autonomie. « Doc, si je passe au stade avancé, je préfère en finir. » Gérald consigne cette demande anticipée d’aide médicale à mourir dans un formulaire spécial. Il y joint un document qui explique sa conception d’une mort digne, de ce qui représente pour lui une souffrance insupportable. Il désigne son fils aîné Jonathan pour faire valoir cette demande au moment jugé « opportun ».

Contre toute attente, la vie de Gérald ne s’arrête pas là. Il se met à jardiner, sous l’œil bienveillant de sa femme, qui s’occupe de plus en plus de lui. Certes, les souvenirs de Gérald s’effacent peu à peu. Il ne paie plus les factures et délaisse les tâches domestiques. Il se met même à écouter le feuilleton Les feux de l’amour, au grand dam de sa famille, sans trop en comprendre l’intrigue (mais qui comprend vraiment ?) !

Les années passent et la maladie progresse. Gérald commence à oublier de se laver et n’est plus en mesure de s’habiller seul. Le CLSC entre en scène et supervise sa routine du matin et la prise de ses médicaments deux fois par jour, donnant là un peu de répit à son aidante naturelle. Il est maintenant à un stade de gravité modérée.

À travers tout ça, quelque chose semble avoir changé. On dirait que Gérald ne se rend plus compte qu’il est malade, à l’instar de nombreux patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Cela n’empêche pas ces derniers de présenter des symptômes comportementaux ou psychologiques liés à leur maladie cognitive. Par exemple, certains souffriront d’anxiété ou de dépression en lien avec leur désorientation perpétuelle. D’autres s’imagineront carrément qu’on leur vole des objets ou que leur conjoint leur veut du mal. D’autres encore peuvent errer sans but ou avoir des comportements sexuels inappropriés. Ces symptômes sont souvent l’expression d’un besoin non comblé. Et il n’est pas toujours possible de les réduire grâce à la médication. Ce serait un peu comme si l’on donnait un calmant à un bébé qui pleure au lieu de lui offrir le sein ou de changer sa couche.

Sept ans après son diagnostic, Gérald ne peut plus rester chez lui, car il a besoin d’une aide et d’une surveillance constantes. Au cours d’un conseil de famille des plus tendus, son fils Jonathan argue qu’il est temps d’accéder à sa demande d’aide médicale à mourir. Le bal est lancé : évaluations par deux médecins indépendants, préparation du matériel et des accès veineux pour l’ultime injection. Le jour J, un médecin arrive à la maison et…

L’estomac noué

L’histoire fictive de Gérald s’arrête ici. Je vous ai décrit une situation qui pourrait très bien se passer si l’aide médicale à mourir était offerte de manière anticipée aux patients atteints d’alzheimer, tel que le recommande un groupe d’experts mandaté par le gouvernement du Québec à l’automne 2019 pour étudier ce point. Près des trois quarts de la population québécoise seraient d’ailleurs d’accord avec cette mesure.

Je suis d’avis que le principe d’autodétermination de la personne doit primer. Mais la perspective, comme soignante, de devoir administrer l’aide médicale à mourir à un patient inapte ou, comme proche, de devoir choisir le « moment opportun » me noue l’estomac. Que se passerait-il si, au moment de la procédure, le patient exprimait un refus de mourir ? Je vous rappelle qu’au Québec un médecin doit s’adresser aux tribunaux pour outrepasser un refus catégorique, et ce, même si la personne est inapte. Que se passerait-il si les proches ne s’entendaient pas sur le « passage à l’acte » ? Comment être certain de ne pas confondre la souffrance du patient et celle de l’aidant, surtout dans le cas où le patient ne se sent même pas malade ?

Finalement, est-il moralement possible de consentir à l’aide médicale à mourir si l’inaptitude empêche le retrait du consentement jusqu’à la toute fin ? Heureusement, il nous reste encore du temps pour réfléchir à cette question, parmi les plus difficiles qu’une société puisse se poser. J’irais même jusqu’à dire que c’est plus compliqué qu’un épisode des Feux de l’amour !

 

La chronique de la D^re Alexandra S. Arbour sera de retour cet automne.